超过3000万中国女性的痛，被这个95后如实记录

在《不过是妇女病，不只是妇女病》一书中，舒悦通过难得的患者视角，记录了包括她自己在内的一群30岁上下的年轻女性和妇科病、内分泌病症斗争的故事。
在充满情感的表达之外，曾作为新闻从业者的她，也敏锐地揭开疾病的隐喻——它们让正常人成为“有问题的患者”，给个体带来强烈的病耻感，以及一整套关乎生活方式的审判。年轻女性在家庭、职场与因疾病带来的各种偏见做斗争，作为其中一分子，舒悦通过自己的记录，呼吁整个医疗系统和社会大众关注女性健康。
作者 | 钱雨朦
编辑 | 桃子酱
题图 | 《明天也要上班！》
一名95后未婚女性，在一年中相继确诊子宫内膜异位症和甲状腺癌，并在半年内接受了两次全麻手术：一次切除巧克力囊肿，一次切除左侧甲状腺。此后，她需要定期复查、终身观察身体指标，也要频繁回答来自亲友和陌生人的提问——年纪轻轻的，为什么会得这些病？还能生孩子吗？还能吃海鲜吗？
或许，你需要先了解一下这两种高频出现在社交媒体上、被年轻群体关注的病症。
巧克力囊肿是卵巢囊肿的一种，因为囊肿内部的陈旧积血在颜色和质地上酷似巧克力液，而得此别名。其学名是卵巢子宫内膜异位囊肿，指本应生长在子宫腔的内膜组织进入卵巢异位生长。子宫内膜也会“出逃”到其他部位，这些病症，统称“子宫内膜异位症”（以下简称“内异症”）。
数据显示，约10%的育龄期女性患有内异症，中国内异症患病人数超过3000万。这一慢性病症复发率高、转移性强、疼痛剧烈，但不致死，很多人称之为“不死的癌症”。

在社交媒体上搜索“巧克力囊肿”，很多女性分享自己“意外”的经历。（图/小红书）
甲状腺癌在多数情况下没有任何症状，癌细胞生长缓慢，预后良好，死亡率极低。多项研究指出，甲状腺癌正成为15—39岁群体中最常被诊断的癌症之一，多数国家和地区甲状腺癌的发病率均呈明显上升趋势。其中，女性发病率显著高于男性。
“一个不是癌，胜似癌；一个就是癌，不像癌。”这是《不过是妇女病，不只是妇女病》一书作者、前文化记者舒悦对她亲历的这两种病症的高度概括。这本书记录了包括舒悦在内的一群30岁上下的年轻女性和妇科病、内分泌病症斗争的故事。

《不过是妇女病，不只是妇女病》的封面配图，是舒悦的CT和超声影像。（图/新星出版社）
区别于常见的科普类书籍，舒悦在书中采取了难得的患者视角，普通人读起来更有代入感。在漫长的治疗过程中，舒悦会随手在手机备忘录记下一些微小却让人不适的细节。
比如，当一个未婚未育的年轻女性患上内异症，首先面对的是“你可能需要谈个恋爱”“囊肿啊，痛经啊，生个孩子就好了”等建议。当甲状腺癌这一日益高发的病症找上在浙江沿海地区长大的舒悦，身边人都说“你海鲜吃多了”，医生却说：“吃海鲜好啊，补充蛋白质。”
舒悦并不仅仅记录自己的经历。“生了病才发现，身边人全是得这种病的。”在她取材和书写的过程中，因为某种惺惺相惜，职场上点头之交的同事、有一面之缘的面试官，乃至家乡的小学老师等“病友”，有了敞开心扉的契机。一位病友说：“说不定生病的人可以走得更长远……在以前的人生中，我不会每隔一段时间就感激‘活着真好’，但现在我会更加珍惜自己拥有的一切。”

舒悦在门诊看到的充满病灶的子宫模型。（图/受访者提供）
而恰如《看不见的女性》一书中所说，现代医学长期把白人男性视为默认的身体模型，整个医疗研究、诊断标准和药物开发都存在系统性偏差。在充满情感的表达之外，曾作为新闻从业者的舒悦，也敏锐地揭开疾病的隐喻——它们让正常人成为“有问题的患者”，给个体带来强烈的病耻感，以及一整套关乎生活方式的审判。年轻女性在家庭、职场与因疾病带来的各种偏见做斗争，作为其中一分子，舒悦通过自己的记录，呼吁整个医疗系统和社会大众关注女性健康。
下文是舒悦的讲述。
“如果只是我自己得了这个病，
我绝不会写成一本书”
去年10月，我结束gap，开始找工作。一个生于1996年的年轻人在职场消失一年，面试官会问：“为什么有空窗期？”我这才告诉他们自己生病、辞职和写书的经历。
有人认为写书是个加分项，这证明我有很强的学习和写作能力；有人则觉得这是个扣分项，因为我脱离了原有的职业轨道（我上一份工作在医疗科技行业），或者我对自己的职业没有规划。还有人得知我所患的病症后，会这样问：“你现在需要吃药吗？”“以你的身体状态，还能接受加班或比较高的工作强度吗？”
我印象最深的是一个女面试官，她说自己生完宝宝后查出巧克力囊肿，目前还在犹豫到底要不要做手术。这家公司最后没录用我，然而，这个女面试官让我复述我的书的书名，拿笔认真记下来，说等上市一定买一本。

（图/《请输入搜索词：WWW》）
就像我遇到这个面试官一样，在工作、生活中，很容易就会遇到有相关疾病的女性。一个大学学姐在毕业一年后，患上“畸胎瘤”——一种典型的卵巢生殖细胞肿瘤；一个多年好友因为“胃疼”住院，确诊的是交界性上皮性卵巢囊肿；也有人从第一次查出卵巢囊肿至今已有四五年，定期随访，肿瘤没有长大，也没有危险。
我自己是在2024年春节假期后的第二个工作日，被腹部撕裂般的疼痛提醒后，去妇科就诊，查出“双侧卵巢内囊性占位”。医生根据我的痛经史和报告，判断大概率是内异症造成的巧克力囊肿。短时间内，它在我身体里迅速长大，医生建议我切除，并接受激素治疗。内异症是卵巢癌的重要风险因素。
患病后我发现，当时我所在的公司里也有一群人正在经历这种病。仅我所在的动态人数16人的小部门，有一位同事查出多囊卵巢综合征（现更名为“多内分泌代谢性卵巢综合征”），正在进行激素治疗；另一位同事有单侧卵巢囊肿，已经手术切除。在我入职这家公司前，还有一位应届生在工作一年后切除了直径近20cm的卵巢囊肿，最终辞职休养。
一个随之而来的问题让我开始困惑：为什么20—30岁女性患卵巢囊肿的概率如此之大？我听到了一些声音。比如，我和上司请病假时，她脱口而出：“你们这些小姑娘，是不是因为喜欢喝奶茶才得囊肿？我觉得……你们可能需要谈恋爱，把激素散发在空气里，就不会郁积了。”
那时，我刚到这家公司工作不久，因为要请假看病而很紧张；也会和许多我后来采访的人一样，陷入某种自我反省：我是不是因为熬夜或者其他生活习惯不好而长出囊肿？

当身体出现问题，人们总会怀疑是不是自己的生活方式出了问题。（图/《明天也要上班！》)
人们总是习惯于为一切疾病找原因，比如，得阑尾炎是因为饭后剧烈运动，得甲状腺结节是因为吃了太多海鲜，得肺癌是因为抽烟。但实际上，得阑尾炎最常见的原因是粪石阻塞；增加甲状腺结节风险的因素，排前三位的是吸烟、饮酒和肥胖；至于肺癌，吸烟的确是最重要的危险因素，但女性不吸烟者患肺癌的比例持续上升。
至于卵巢囊肿，其实它很常见。生理性卵巢囊肿一般不引起症状，并且随时间自然消退。2016年，美国一项研究发现，在接受卵巢癌筛查的33739名女性中，卵巢单房囊肿发生率为11.5%。
在中国，有超过3000万人罹患内异症。而在内异症患者中，巧克力囊肿的发生率为30%—40%，按此估算，相关患者规模可能接近千万。内异症的实际患病率可能高于统计数据，哪怕是在欧洲，这一病因不清、治疗复杂的疾病也存在长达8年的“诊断延迟”。
查了一堆资料后，我在书里写道：“我得了卵巢囊肿，只是因为我运气不好，绝不是因为我做错了什么。”

事实上，不只是经痛。（图/《聊天记录》）
此外，我在切除囊肿前做了甲状腺穿刺，查出左侧甲状腺有一个IVA类结节和一个Ⅲ类结节。处理完囊肿后，我在半年中动了第二次手术，切除了左侧甲状腺。
我从小就是个“手术圣体”，切过阑尾和扁桃体。我会和朋友们讨论这些疾病，甚至把手术经历写成脱口秀段子，去开放麦讲。但我不至于写一本书来记录这些。我在媒体做过记者，习惯了记录别人，暴露自己是一件挺难为情的事情。
真正触发我写这本书的契机，是我身边实在有太多人得卵巢囊肿、内异症等妇科病了，但无论是社交媒体还是出版物，都很少能看到患者的第一视角叙述。它们的“处境”有点尴尬，不像乳腺癌、卵巢癌那样备受重视。与此同时，人们对于许多妇科疾病又往往讳莫如深。很多人都听过类似的话——“妇科病嘛，死不了人的，大不了切掉就好了。”在这样的认知里，患者的痛苦常常被轻描淡写地带过。
但内异症恰恰不是一种能够轻易忽略的疾病。它复杂、慢性，而且至今无法根治，又与痛经、月经失调、生育问题、抑郁情绪等环环相扣，影响着患者身体与生活的方方面面。它不像建个跑步群、找个搭子那样，能够轻松地找到同伴交流。我越来越不想让那些疼痛、焦虑和不适的瞬间，就这样悄无声息地过去，我要写下它们。
说服不了家人，
但又想从他们那里得到支持
2025年春天，我向那家公司提交了离职申请。离职原因主要还是工作本身的疲惫，以及出于职业前景的考虑。但领导也曾在争吵中质问我：“有几家公司能接受新员工入职一年内做两次手术、请一个月病假的？”
各种让我生气的、来自职场的人和事，我可以主动选择避开。但因为生病，来自家人的误解和偏见是逃也逃不掉的，这是让我觉得既沮丧又孤独的事情。

舒悦离职前，拍下自己的工位。（图/受访者提供）
有很多年轻人生病不会告诉家里人，比如那个得了囊肿的学姐，瞒着家里独自做了手术。大学第一次见到她的时候，我就发现，她是个很干练的人，是我心中独当一面的媒体工作者的模样。她不想因为生病又回到依附于父母的状态。一年后，学姐肚子上留下的疤被她妈妈看到了，她才透露了生病的事情。她妈妈很崩溃，“畸胎瘤”这个名字，让她误以为自己女儿在外面受了欺负；学姐解释后，她妈妈又觉得，是自己生孩子的时候没把她生好。
我没有学姐的勇气，在查出囊肿之后还是告知家人，并决定回老家动手术。巧克力囊肿手术属于常规的小手术，也没必要占用上海三甲医院紧张的医疗资源。
说起来，我小学一年级就开始住校，很早就发现“什么都要靠自己”。但和家人坦白想回家做手术时，我还是会鼻子一酸，后知后觉地有些委屈。入院做手术，我觉得自己像小孩一样被一圈家人包围着，被他们重新养育一遍。比如，麻醉之后，所有人都在关注我的放屁情况，鼓励我“放屁要大声”；母亲陪在我身边，不太习惯用尿盆的我时常担心尿盆装满了或者尿液溅出来，但她说没关系，下面还有尿垫，哪怕漏了，也不过是换张床单。在母亲面前，我无需在乎尊严，不必保持形象。小时候没有感受到的关爱，现在因为生病，有了那种情感上的亲密。

观察尿袋，是必修课。（图/受访者提供）
但与此同时，依然有很多无法坦然和父母谈论的事情，比如性。我手术前进行的排除宫颈癌病变的HPV（人乳头瘤病毒）检查中，HPV 82显示阳性。作为常见的生殖道感染病毒，HPV往往和性生活方式绑定。父母知道后，没有直接来问我为什么，而是不敢问、不敢说，但又很担心，僵持在那里。那种不知所措的眼神仿佛在等我解释。我该怎么说？如果我说“我私生活很检点”“我向来洁身自好”，他们会相信吗？
如果从科学角度来看，HPV感染风险确实和男性伴侣数量直接相关，也和男性伴侣的女性伴侣数量直接相关。但只要有过性行为，几乎所有人都会在一生之中的某个阶段感染HPV，一些高危型病毒潜伏期可达数年乃至10年以上。我无法追溯我的HPV病毒来源，也不想试图改变父母的性观念，费力解释我的性生活。后来，我找到一个不会尴尬的解释——大概是去年夏天常去游泳，泳池的水不够干净。HPV病毒感染虽然没有任何症状，但带给我的病耻感却比卵巢囊肿更强。

舒悦在术后住院期间读完了《未死之身》。（图/受访者提供）
在我做完囊肿切除手术、刚刚能下床走路的时候，我接到奶奶的电话，她嘱咐我不要告诉同事、朋友自己的病情，“你还没有结婚，这方面的手术要是传出去，会影响以后的婚姻的”。
当得知我需要长期服用避孕药（含雌激素和孕激素）时，我的家人们会皱眉头；而当得知服用激素是为了模拟怀孕状态，防止月经来潮，一位阿姨说：“那为什么不干脆生个孩子呢？”他们甚至会期待单身的我能尽快找到结婚对象并成功受孕。
内异症确实和怀孕有关，但却是不孕。在内异症患者中，30%—50%的女性不孕；因不孕就诊的女性中，25%—50%存在内异症。很多像我一样未婚未育的年轻女性，在接受治疗的过程里，会被反复问到“是否有生育计划”。也有人病情凶险，需考虑切除卵巢或子宫，但医生开口就是“你还没有完成生育任务”，优先采取激素治疗。
我记得，在我14岁时，奶奶和几位女性长辈曾因为我还没有来初潮，非常担心我“没有子宫”，把我送到更远的一个乡镇医院而不是离家更近的市中心医院做检查。不久后，我终于来月经了，奶奶开心到想买个蛋糕给我庆祝。

看妇科，是场豪赌。（图/小红书）
奶奶读过书、学过医，是镇上的妇女主任、赤脚医生，给镇上和村里的很多妇女接生过。但我觉得，正是这些经历，让她的观念更加传统。她或许见过很多不孕不育的女性，目睹了很多因为没有孩子而不幸福的家庭，亲眼所见告诉她，如果我不生孩子或生不了孩子，下场会是什么样的。坦白说，我是瞒着家人写这本书的（“舒悦”是我的笔名）。如果奶奶知道我不但让朋友们知道我的病情，还把它写成书公开出版，她的血压可能要飙到200吧。
那种在生病期间感受到的久违的亲密感，在我出院回到自己的生活之后，很快就消失了。复查结果不那么好时，我不太敢告诉家人。一方面，顺着“独立”的惯性，我不想让他们担心；另一方面，他们会重复那些我听了无数遍的话——不要吃止痛药和避孕药，那对身体不好；赶紧结婚，生个孩子就好了。面对这个无法根治的病，我会不开心、会慌张，希望从至亲那里得到一些支持和安慰。但没办法，这就是现实。我目前只能做到不反驳他们，把这些话理解为他们在关心我。
当患者成为自己的“产品经理”，
然后呢？
无论是内异症还是甲状腺癌，患者即便做了手术，之后仍需持续服药、回诊随访。这两年来，我穿梭在妇科、内分泌科、精神科（我之前就因为抑郁症而服用精神类药物）等多个科室，不知不觉间成了对整套SOP（标准作业流程）十分熟悉的人，大概相当于产品经理的角色。但成为一名对自己的身体这个“产品”负责的“产品经理”之前，我经历了许多波折，也认清了很多关于疾病和医疗体系的问题。

求医者在和医生打交道的过程中，把自己培养成了专家。（图/《我，许可》）
比如，在囊肿切除后的激素治疗中，我注射了名为“促性腺激素释放激素激动剂”（GnRH-a）的药物，目的是达到“药物性卵巢切除”，让我不来月经。起初，有着10多年痛经史的我觉得这是件天大的好事：不用守着购物软件计算折扣购买卫生巾和安睡裤了；想去游泳或者登山，任何时候都可以去了。
但这种幸福感很快破灭。我开始不分时间、地点地感到燥热，紧接着就是出汗，深夜被噩梦惊醒、被尿意憋醒或者被燥热焐醒。回诊时，医生说：“你的雌激素水平，让你的身体误以为你进入更年期了，你可以开始补钙了。”在我28岁这年，我感受到了更年期的威力。此外，有研究显示，GnRH-a会加重内异症患者的抑郁情绪。但接受注射前，我根本没有被告知会出现这些副作用。

在患者体内置入曼月乐环，是治疗内异症的一种手段。（图/受访者提供）
两个月后，我接受手术切除甲状腺结节，出现了极度畏寒、乏力、皮肤干燥起皮等这些甲状腺激素缺乏（即甲减）的常见症状。这种从一个极致到另一个极致的体验，一方面让我哑然失笑，另一方面也令我重新认清了体内激素的角色和作用。
比如，雌激素在过去很长一段时间内被视为维系女性第二性征的性激素，但“药物更年期”让我意识到，它对女性身体的骨骼密度、毛发生长、脂肪分布等有着直接作用。从内异症治疗转到甲状腺癌治疗的过程中，我也学到了，甲状腺激素和性激素会彼此影响。雌激素能够通过多种途径促进恶性甲状腺细胞的生长和发展，导致甲状腺癌发生。
因为患病太多，我还出现过服错药的情况。一天早上，慌乱之间，我服用了应该晚上服用的改善睡眠的抗抑郁药物，而我同时在服用补充甲状腺素的优甲乐、含有雌激素的优思悦。说明书告诉我，精神类药物和雌激素合用，药效可能会加倍。我担心药物“打架”，去找医生求助，但不确定该挂什么科室，就挂了好几个科，挨个去问。很多专科医生无法解答我面临的复杂问题。很多时候，我发现自己不得不成为自己的“全科医生”。

专科医生很多时候没办法解决求医者的疑问。（图/《我，许可》）
你可能会说，我已经如此专业，甚至写了一本书，那么，我在医生面前肯定也很自信了吧，医生也会喜欢我这样的“专业”病人。但答案可能没那么乐观。
事实上，每次我进入医院，各个方面都会提醒我，我还是那个愚蠢、弱小的患者。我去做B超检查，检查室各处都贴着A4纸，指导患者应该怎么做。常见的流程是，患者听到叫号再进去，把右腿的裤子脱掉，等上一个患者做完检查，再取一张卫生纸垫到检查椅上。我有一次没有完全按规矩去做，医生指着A4纸说：“不识字吗？看不懂吗？看不懂就一个字一个字地念出来。”
还有很多小的瞬间。比如，好不容易请假复诊，穿过早高峰人群到了医院，还是过了预约的时间段。等下一轮叫号时，前面的患者仿佛在诊室里待了一个世纪。我饿了想去买个早饭、想去厕所，却怕过号，只能忍着。终于等到我问诊，然而从坐下到起身全程不超过5分钟，明明想问的问题都打好了腹稿，但一旦医生语调上扬，便不敢开口。

医院地砖上贴的这些话，给人很大的安慰。（图/受访者提供）
此外，这两年，我因工作变动搬家，换了不同的医院就诊。每换一次医院，我都需要跑通整个流程，做心理建设，适应新的医生，一遍遍地重复自己的病史细节，生怕遗漏了什么。生了病的人，总会时刻反思：我是一个好患者吗？
但后来，我慢慢意识到，很多问题并不来自某一个医生。我不会怪那些我遇到的态度不好的医生，他们要给很多人看病，要做很多手术，也没办法一直陪伴固定的病人；我也没办法怪那些无法做出综合判断的专科医生，这种现象背后，其实是现代医学体系的问题。
有一个词叫MDT，即“多学科诊疗”——人是一个整体，需多学科专家共同协作。它是医学发展趋势之一。就内异症来说，它不只是一种女性生殖系统疾病。最新观点认为，它和遗传学、病理学、免疫学、肿瘤学和神经科学都有关系。当然，普及MDT也需要时间。我自己在医疗科技公司工作过，有深刻的体会。大家总会觉得，医学好像很高深，有很多前沿研究。其实，医学是最传统且谨慎的领域，因为它的应用要考虑到临床上最低限度的安全。
“没什么是过不去的”
书出版后，我陆续收到了很多人的反馈。其中，最感动的反馈来自我的小学班主任兼语文老师。我在寄宿学校就读时，她很照顾我，对我来说是像妈妈一般的存在。我做手术那一年，这位老师得了乳腺癌，也动了手术。班里同学都知道了，但是考虑到她自尊心很强，总是收拾得很好才出来聚会，大家就假装不知道。
后来，我把这本书送给她，她写了很长的留言给我。有一句这样写道：“老师前两年也生病了，当时觉得是很大的事情，不愿意拿出来说，但现在回过头来，没什么是过不去的。”

舒悦养的狗狗可乐一直陪在她身边，偶尔搞点破坏。（图/受访者提供）
我在书里写到很多人的经历，特意模糊了相关背景，用了化名。她们看到书后，私下跟我说，虽然不好意思直接说“我是这本书的受访者”，但会发朋友圈帮忙宣传，说“这是我好朋友写的，大家一定要看看”。
我出书的事情虽然瞒着长辈，但我跟妹妹说了。她和我一样，也是很独立的人，我们生活在不同城市，过去并不太亲近。这些年来，很多事情把我们拉近了一些，我生病、写书就是其中之一。她对我这本书非常支持，除了推荐给女同事，还帮我发各种社群推广。妹妹说：“姐，谁打差评，我给你刷分。”
去年10月完成书稿后，我进入漫长的找工作阶段。在面对面试官铺天盖地的关于病情、空窗期的提问时，不可避免地，我会有一些焦虑或自我怀疑。他们总问：“你的身体能不能抗压？”我觉得，一个健康的工作环境，就不应该给下属带来太大压力。正常的工作，能有多大的压力呢？如果你需要一个抗压能力很强的人，是不是你的工作方式就有问题呢？这就是一个反向筛选的过程。

员工一味改变自己，迎合公司规定，是好的企业文化吗？（图/《未生》）
今年3月，我找到了现在的工作，还是在医疗科技行业。面试官和上司不会因为我的身体情况而对我区别对待，我又进入普通上班族的生活，白天打卡上班，晚上回去遛狗。我最近还收养了一只猫，属于“猫狗双全”了（笑）。至于病情，目前我处于定期随访状态。吃错药的情况也没有再次发生，因为我会定好闹钟，这已经变成我的固定习惯。
对我而言，写作能建立起日常之外的一个世界。其实，哪怕这辈子只能写出这本书，我也死而无憾了。它能留下去，而且能起到一点微小的作用，我觉得就够了。

2025年年底，舒悦完成书稿修改，翻到日历的最后一页。（图/受访者提供）